Our History
私たちの物語
大丈夫。ひとりじゃないよ。
2019年6月。私の息子は、妊娠24週、体重654gの「リトルベビー」として誕生しました。
当時は、小さく産んでしまったことへの自責の念や、「この子は生きていけるのだろうか？」という不安で、先の見えない日々を過ごしていました。
特に、「超低出生体重児」という言葉を前に、漠然とした不安に押しつぶされそうでした。
「退院後、私たちはどうなるのだろう？」
当時の私は、同じようにリトルベビーを育てるお母さんたちと繋がれる場所を、強く求めていました。
ネットやSNSで、繰り返し情報を検索する毎日。
「もっと近場で、気軽に情報交換ができる場所があれば…。」という思いは募るばかりでした。
それから4年。息子の主治医からのお声がけもあり、"暮らす。”を軸に、リトルベビーを育てるお母さんやご家族が、安心して「暮らす。」ことを応援する、本会『リトルベビーと暮らす＠千葉』を立ち上げました。
この活動が、リトルベビーのご家族同士や、専門家との橋渡し役になると共に、当事者では無い方々にも、リトルベビーとして生まれた子供たちの事を知って頂く、きっかけになればと願っています。
代表：五十嵐 千恵
仲間がいるということ。
2019年5月31日、私は27週0日で双子の男の子を出産しました。一人は1115g、もう一人は932g。
母として正期産で出産するのが務めだと思っていましたから、こんなにも小さく生んでしまった息子を見るのは精神的に堪えたのを覚えています。
現代の医学の発達は目覚ましく、小さく生まれたリトルベビーたちの多くが家族のもとに帰ることができる時代になりました。
でも、リトルベビーを取り巻く環境はまさにおうちに帰ってからが本番で、本当に長い戦いとなることが多いです。
まずは、『発達ゆっくりさん』という言葉と手をつないで人生を歩き始めます。そして、出生体重が小さければ小さいほど、のちに様々な合併症や持病を持つことも少なくありません。
正期産で生まれても早産であっても、健常でもそうでなくても、同じく大変なのが子育てですが、リトルベビーの育児は粘り強さを求められることが多い点がひとつ特徴としてあります。また、周囲の子供たちやご両親とはあまり馴染まない独特の悩みや困りごともあるので、とても孤独感や疎外感を感じるのも事実です。
私も、双子の息子を出産した当時、同じ年齢の子を持つお母さんたちと積極的に関わりを持つことに、ためらいを感じたことがありました。
そんな時に、代表の五十嵐と息子のいるNICUで知り合いました。
ワクチンのこと、病気のこと、発達のこと、食事のこと…様々な情報を共有しあえる仲間がいることが、こんなにも育児への安心とパワーをもたらすのだと今も日々感じています。
予期せずリトルベビーのママ、パパとなった皆さんにも、微力ながらそのパワーをお届けできたら、こんなにうれしいことはありません。
代表：工藤 由美子
〜活動を支える医師からのメッセージ〜
医療者と家族が繋がる場所に
NICU（新生児集中治療室）には、治療を必要とする多くの赤ちゃんが入院しており、小さな体ながら日々力強く懸命にがんばっています。そして、入院中もそして退院後も赤ちゃんとともにがんばっているたくさんのご家族がいます。
医療従事者と患者さんという立場ではなかなか聞きにくいことや、時間的に難しい場合があるかもしれません。ご家族同士で心配なことなどなんでも話せる場としてこの会が家族発信で立ち上がって運営されていること、医療従事者もときどきそこに加わって一緒に話せることがこの会の強みだと思っています。
そのようなご家族がつながり、支え合い、少し先を歩む先輩や仲間たちとの間で情報交換ができる「リトルベビーと暮らす。＠千葉」の活動はとても貴重なものだと思います。
「リトルベビーと暮らす。＠千葉」の活動と、赤ちゃんやご家族のみなさんを応援しています。
東京女子医科大学八千代医療センター新生児科 古舘愛子
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